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자립생활실천론
저자명 김재익, 김종인 지음
사이즈 B5
페이지 368
가 격 19,000
발간일 2014-07-28
ISBN 978-89-426-2276-4

도서정보

서문

-1990년대 초 미국에서 재활학 박사과정 유학 중 현지의 자립생활운동을 접하게 되었다. 당시까지만 해도 우리나라에서는 장애인복지가 제공자 위주의 시혜적 복지에 그치고 있었고, 시설수용 위주로 이루어지던 터라 중증장애인의 자립생활운동이 장애인의 삶을 의미 있게 바꾸어 나가는 큰 계기가 될 것이라 기대되었다. 마침 유학기간 내내 KBS1 라디오 <내일은 푸른하늘>이라는 프로그램의 미주 통신원을 하면서 우리보다 복지선진국인 미국의 장애인정책들을 소개하고 있었는데, 그 시간에 우리나라에 처음으로 자립생활패러다임(independent living paradigm)을 소개할 수 있었다.
유학을 마치고 들어와 장애인복지신문에 기고 중이던 <김종인의 재활탐구>의 내용들을 '희망은 장벽을 넘습니다'라는 단행본으로 엮어 출판하였는데, 미국에서 취재하고 공부하였던 장애인의 자기결정과 장애인의 자조, 정치세력화 등 자립생활패러다임을 자세히 소개할 수 있었다. 소비자로서의 장애인들과 각 장애접근지원센터, 친(親)장애문화와 권익옹호활동, 동료상담사의 활동, 발달장애지원센터, 장애인 공동주택과 컨슈머(consumer)로서의 복지주권 등 장애인당사자들이 국가 및 지역사회에서 자립을 하면서 어떻게 살아가는지, 국가에서는 어떠한 법・제도 등으로 지원하는지에 대한 다양한 사례를 담았다. 그때까지만 해도 국내에 자립생활운동이 이처럼 빠른 시간에 자리 잡게 될지 아무도 생각하지 못했다.
최근 장애인복지정책의 방향은 장애인들을 개별적 손상이나 기능상의 문제에 초점을 두는 의료적인 관점에서 벗어나 그들을 지역사회의 구성원의 한 사람으로 인정하고 정상화(normalization)된 삶을 살 수 있도록 지원하는 통합적인 관점으로 점차 변화하고 있다. 이제 장애인복지 분야는 더 이상 시혜나 동정이 아니라 권리의 차원에서 접근하려는 경향이 대세를 이루고 있다. 이러한 장애인복지는 개별적・자선적 접근에서 사회적・제도적 접근으로 한 단계 발전되어 왔다. 특히, 장애인복지의 정책적・실천적으로 장애인당사자를 중심으로 한 자립생활이념이 확산되어 가고 있다.
1970년대 미국에서 시작되었던 자립생활운동은 일본을 거쳐 1990년대 후반에 우리나라에 들어오게 되었고, 이것이 장애인복지패러다임 전환의 계기가 되었으며, 그 결과 자립생활패러다임이 장애인복지에서 중요한 이슈(issue)로 등장하게 되었다. 그리고 「장애인복지법」 안에 자립생활에 관한 조문이 들어가게 되었고, 그 이후 우리나라에 자립생활센터들이 하나둘씩 생겨나기 시작했다. 그래서 2000년을 기점으로 정립회관에서는 ‘동료상담가’를 양성하기 시작했고, 이러한 활동을 통해 배출된 중증장애인들이 ‘자립생활센터’를 하나둘씩 설립하였다. 같은 노력으로 지금은 전국에 200여 개소의 자립생활센터에서 자립생활운동이 실천되고 있으며, 지역에서 생활하는 장애인들에 대한 장애인당사자 주체의 서비스를 제공하는 새로운 복지전달체계로서 중요한 역할을 담당하고 있다.
자립생활센터의 설립과 함께 많은 중증장애인들이 시설이나 가정의 고립된 생활에서 벗어나 지역사회로 나오기 위한 다양한 권익옹호활동을 하게 되었고, 이는 ‘장애인차별금지법’과 ‘장애인활동지원법’이 제정되는 데 중요한 기반이 되었으며, 현재 ‘장애등급제 폐지’를 통해 선진적인 장애인정책과 제도를 만들자는 외침으로 발전하고 있다.
외국의 경우 자립생활센터(center for independent living)가 50년이 넘는 기간에 걸쳐 만들어진 데 비해 우리나라에서는 15년이라는 단기간에 갖추게 된 것은 '희망은 장벽을 넘는다'는 것이 현실로 이루어진 것이라 하겠다.
그러나 짧은 시간에 모든 것이 이루어지다 보니 현실적으로 좀 더 가다듬고 체계를 잡아야 하는 문제들이 아직 남아 있다. 그중 하나로 10년 넘게 지원되고 있는 자립생활센터의 재정이 여전히 시범사업으로 존속되고 있어, 자립생활센터를 설립하는 데 예산부족이나 절차 등 제공되는 서비스에 대한 체계가 미흡한 상태이다. 그렇기 때문에 전국의 자립생활센터는 장애인복지 현장에서 지역사회서비스 전달체계로서 법적지위를 인정받지 못하고 있는 실정이다.
많은 장애인당사자들이 자신의 목소리를 내고, 자립생활센터의 소장으로, 동료상담가로, 사회복지사로서 현장에서 직접서비스를 제공하고 있다. 하지만 여기서 일하고 있거나 앞으로 일을 하고자 하는 사람들의 자립생활센터에서의 역할은 무엇이고 어떤 일을 하는지 체계적으로 접근을 할 수 있는 자립생활개론이나 실무지침서는 지금까지도 없었다.
이러한 현실적 문제를 해결하기 위해 조금이나마 도움이 되기 위해 김재익 박사와 함께 2013년부터 '자립생활실천론'을 집필하게 되었다. 물론 자립생활개론이 먼저 나오는 것이 좋겠으나 전국에 약 200여 개에 가까운 자립생활센터 현장의 다양한 장애인들에게 어떻게 서비스를 제공하는지 그 체계를 잡아서, 지역사회에서 활동하고 있는 자립생활센터 실무자들에게 먼저 도움이 되는 책을 만들고 이를 통해 자립생활센터의 법적지위가 확보되는 데 조금이라도 도움이 되었으면 한다. 그리고 후속으로 자립생활개론서를 집필하고자 한다.

-이러한 생각을 정리하여 만든 '자립생활실천론'은 전체 14장으로 구성되었으며, 1장~4장은 자립생활의 철학과 개념, 패러다임의 전환, 자립생활운동의 기원, 자립생활센터의 특성과 역할 등 이 부분에서는 주로 이론적 특성을 설명하였으며, 6장을 제외한 5장부터 14장은 자립생활서비스인 동료상담, 자립생활기술훈련, 정보제공, 주거지원, 소득보장, 고용지원, 보조공학, 활동지원사업 등을 상세하고 구체적으로 설명하였고, 6장은 자립생활센터에서 가장 중요한 것으로 다른 장애인복지 단체와 차별성을 가질 수 있는 권익옹호에 대해서 설명하고 있다. 또한 전국 자립생활센터에서 일하는 분들에게 도움을 주고자 현장에서 서비스를 진행할 때 필요한 서식을 부록으로 첨부하였다.

-이 책은 현재 자립생활센터를 운영하면서 실무상의 어려움을 갖고 있는 장애인당사자를 위한 이론 및 기술을 위한 지침서 그리고 자립생활에 관심을 갖고 공부하고자 하는 대학생을 대상으로 교재로 쓰기 위해 저술하였다. 알기 쉽고 평이한 문장으로 누구나 부담 없이 읽을 수 있게 자립생활의 이념과 철학을 정리하고, 그것을 현장에서 실천할 수 있도록 여러 사례를 제시하였다.

도서차례

서문 제1장 자립생활(Independent Living)이란 무엇인가? 1. 자립생활의 기본철학 2. 자립생활의 개념과 이념 -1) 자립생활의개념 -2) 자립생활의이념 제2장 장애인복지패러다임의 전환 1. 장애인복지의 변화와 발전 2. 자립생활패러다임으로의 전환 -1) 문제의정의 -2) 문제의위치 -3) 문제의해결 -4) 장애인의사회적역할 -5) 통제의주체 -6) 예상기대및원하는결과 3. 한국장애인복지패러다임의 변화 -1) 시혜적복지패러다임과생산적복지패러다임 -2) 클라이언트와컨슈머 -3) 시설중심패러다임과재가중심패러다임 제3장 자립생활운동의 기원과 역사 1. 자립생활운동의 기원 2. 자립생활운동의 이론적 배경 -1) 탈의료화(demedicalization) -2) 탈시설화(deinstitutionalization) -3) 정상화(normalization) -4) 사회통합(social integration) -5) 시민권운동(civil rights movement) -6) 소비자주권(consumer sovereign) -7) 자조운동(self-help movement) 3. 미국의 자립생활운동의 역사 4. 일본의 자립생활운동의 역사 5. 한국의 자립생활운동의 역사 제4장 자립생활과 자립생활센터 1. 자립생활센터의 특성 2. 자립생활센터의 운영원칙 -1) 자립생활센터의운영기준 -2) 자립생활센터의조직도 3. 자립생활센터의 역할 -1) 권익옹호(advocacy) -2) 정보제공과의뢰(information/referral) -3) 자립생활기술훈련(independent living skill training) -4) 동료상담(peer counseling) 4. 자립생활센터의 현황 5. 자립생활센터의 발전방안 -1) 개별자립생활센터로서의역할 -2) 협의체로서의역할 -3) 중앙정부의역할 -4) 지방정부의역할 6. 자립생활센터의 과제와 전망 제5장 자립생활과 동료상담 1. 동료상담의 의미와 이념 -1) 동료상담의의미 -2) 동료상담의이념 2. 동료상담가와 이용자의 역할 3. 동료상담의 내용과 기법 -1) 인간의본질과인간관계 -2) 감정의해방 -3) 장애에대해서 -4) 패턴(pattern)에대하여 -5) 신뢰에대하여 -6) 권력강화(empowerment)에대하여 -7) 억압에대하여 -8) 지도력(leadership) -9) 정부의지원제도및권익옹호 -10) 활동지원서비스관리 -11) 서포트그룹 -12) 자기주장훈련 4. 동료상담의 실제 -1) New & Good -2) 본세션(session) -3) 느낌토론(Think & listen) 제6장 자립생활과 권익옹호 1. 자립생활센터에서의 권익옹호 -1) 학습기회의보장과제공 -2) 인권상담창구 -3) 협상지원및대안제시 -4) 지역사회나전국네트워크(협의체) 및연대의구축 -5) 정보망과실행, 일상생활 -6) 문제의사회화와지역사회옹호 2. 지역사회옹호로서의 권익옹호 제7장 자립생활과 자립생활기술훈련 1. 자립생활기술훈련의 의미 2. 자립생활기술훈련의 내용 -1) 자립생활의목표설정 -2) 자아인식에대하여 -3) 건강관리와응급사태의대응 -4) 활동지원인의모집과관리 -5) 가족관계에대하여 -6) 금전관리 -7) 주거생활 -8) 식단준비와장보기및요리 -9) 성(性)에대하여 -10) 사회생활과필요한정보의관리 -11) 직업탐색 3. 자립생활기술훈련의 과정 -1) 자립생활기술훈련내용평가 -2) 자립생활기술훈련참가동의서작성 -3) 자립생활기술훈련진행방법 4. 자립생활기술훈련의 실천사례 제8장 자립생활과 정보제공 1. 정보제공과 의뢰의 내용과 의미 2. 정보제공과 의뢰의 과정과 구체적 사례 제9장 자립생활과 주거지원 1. 장애인의 주거생활 안정을 위한 필수적인 요소 2. 장애인 자립생활과 탈시설정책 3. 장애인 주거지원의 의미 4. 자립생활체험홈의 내용과 서비스 철차 -1) 자립생활체험홈의내용 -2) 자립생활체험홈의서비스절차 5. 장애인 주거환경 개선의 실제사례 6. 개별장애유형과 행동특성에 대응한 주거환경 개조 Point 7. 효과적인 장애인 주거지원을 위한 전망 제10장 자립생활과 소득보장 1. 장애인의 경제적 상황 2. 장애인 소득보장의 유형 -1) 사회수당에의한소득보장제도 -2) 사회보험에의한소득보장제도 -3) 공공부조에의한소득보장제도 -4) 간접적소득보장제도 3. 외국 선진국의 장애인 소득보장제도 -1) 미국 -2) 영국 -3) 일본 -4) 스웨덴 4. 장애인 소득보장제도의 과제 및 전망 제11장 자립생활과 고용지원 1. 장애인의 고용현황 2. 직업재활의 개념과 과정 -1) 직업상담 -2) 직업평가 -3) 직업적응훈련 -4) 직업훈련 -5) 직업개발및배치 -6) 취업후적응지도 3. 고용지원패러다임에로의 전환 -1) 문제의정의 -2) 문제의소재 -3) 문제의해결 -4) 사회적역할 -5) 추진하는사람 -6) 추구하는결과 4. 장애인의 다양한 고용지원시스템 구축 -1) 지원고용(supported employment) -2) 전환고용(transition employment) -3) 보호고용(sheltered employment) -4) 기업내집단고용(enclaves employment) -5) 유보고용(reservation system) -6) 시험고용(trial employment) -7) 시간제고용(part-time employment) -8) 재택고용(homebound employment) -9) 근로지원서비스(work assistant service) -10) 탄력근무제(선택근로제) -11) 중증장애인IL인턴제도입 제12장 자립생활과 보조공학 1. 보조공학의 필요성 -1) 패러다임의변화 -2) 접근성(accessibility)의강조 -3) 생활환경의변화 2. 보조공학의 개념 3. 장애유형별 보조공학 기구들 -1) 지체장애인용기기 -2) 감각장애인용기기 4. 보조공학서비스의 절차과정 -1) 보조공학서비스과정 5. 유니버설디자인(universal design)의 의미 -1) 유니버설의이념과자립생활 -2) 유니버설이념과사회통합 -3) 유니버설리즘의실제및사례 제13장 자립생활과 활동지원 1. 활동지원서비스의 개념과 이념 -1) 활동지원서비스의개념 -2) 활동지원서비스의이념 2. 선진국의 활동지원서비스 -1) 활동지원서비스의기본이념 -2) 활동지원서비스의주요대상 -3) 활동지원인확보방법 -4) 활동지원서비스향후정책과제 3. 장애인활동지원제도 수립배경 및 변천과정 4. 장애인활동지원제도의 내용 -1) 활동지원급여의이용 -2) 활동지원인 -3) 활동지원기관 5. 장애인활동지원제도 이용사례 제14장 자립생활과 사례지원 1. 사례관리의 개념 2. 사례관리의 등장배경 -1) 탈시설화의영향 -2) 복잡하고분산된서비스체계 -3) 이용자와그가족에게부과되는과도한책임 -4) 다양한문제와욕구를가진이용자의증가 -5) 사회적지원체계와지원망의중요성에대한인식 -6) 서비스비용의억제 3. 사례관리의 구성 -1) 이용자 -2) 사례관리자 -3) 사회자원체계 4. 사례관리의 과정 -1) 사정(Assessment) -2) 서비스계획(Planning) -3) 연결(Linking) -4) 점검(Monitoring) -5) 권익옹호(Advocacy) -6) 재측정 5. 사례관리자의 역할 -1) 조정자 -2) 옹호자 -3) 상담가 6. 강점관점 모델에 대한 이해 및 자립생활센터 사례관리에의 적용방향 -1) 강점관점사례관리의개념 -2) 강점관점사례관리원칙 -3)사례관리에있어전통적인서비스모델과강점기반모델의차이점 -4) 강점관점사례관리모델의자립생활센터에적용방향 7. 자립생활이념에 기반한 자립생활센터의 사례지원모델 개발 -1) 자립생활센터의사례지원의개념 -2) 자립생활센터사례지원의기본원칙 -3) 자립생활센터사례지원의특징 -4) 자립생활센터사례지원의유의점 -5) 자립생활센터사례지원자의역할 -6) 자립생활센터사례지원의3단계발전방향 8. 자립생활센터에서의 사례지원 실천사례 -1) 초기면접(Intake) -2) 욕구에 따른 개별자립생활계획수립(Individual Independent living Plan) -3) 상담(Counseling) -4) 사례지원회의 -5) 사례지원계획 -6) 서비스의뢰및연계 -7) 진행과정일지(Progress Note) -8) 사례지원평가 참고 문헌 부록

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